3青年赴法长途义骑爲溶酶体储积症协会筹款

分类:S爱生活 932赞 2020-06-05 497次浏览
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溶酶体储积症又称溶小体储积症(Lysosomal Storage Diseases,LSD),它是罕见遗传性代谢疾病。溶酶体是细胞中的代谢小泡,其病因是由于人体缺乏某种酵素,而导致溶酶体功能出现缺陷,无法正常代谢,使体内多余的物质堆积在细胞中,造成人体细胞组织和器官功能出现障碍。

马来西亚溶酶体储积症协会(Malaysia Lysosomal Diseases Association,MLDA)是于2011年5月由一群患罕见疾病儿童的家长联合创办的非营利组织。

协会创办人兼主席李意盛说,溶酶体储积症患者因体内先天缺乏某种酵素,而导致他们体内的溶酶体功能出现障碍,继而影响五脏六腑的功能。

溶酶体储积症属下有四十多种病症,其中包括庞贝氏症(Pompe Disease)、高雪氏症,又称戈谢病(Gaucher Disease)、法布瑞氏症(Fabry Disease)等。

他的两名女儿都是庞贝氏症患者,因此,他很了解病童的家长所承受的担忧。“家长一旦发现孩子患有溶酶体储积症,便需要马上带孩子到医院就医。患者越早接受治疗,越有助于改善病情。”

疾病罕见医疗费庞大

他披露,这类罕见疾病所需的医疗费相当庞大,使得许多病童的家长承受着很大的心理压力和经济负担,也促使一群家长于2011年联手创办马来西亚溶酶体储积症协会。该协会除了通过举办醒觉运动来唤醒更多公众关注患者并捐助善款外,也积极向政府争取拨款,以便更多患者获得治疗援助金。

经过他与其他家长共同努力多年,政府曾于2014和2018年增加拨款给该协会,以帮助更多患者获得适当的治疗。

“任何种族的儿童都有可能患上溶酶体储积症。2011年协会初成立时,有100名患者通过本协会求助,并希望获得医疗费的援助,以便能接受治疗。但令人感叹的是,过去8年有不少患者因延迟就医而病入膏肓,甚至过世。”

他披露,那些幸存的患者则因细胞组织和器官功能出现障碍,而导致呼吸困难,肌肉无力和行动缓慢,需要长期使用呼吸器来帮助呼吸顺畅,有者更需使用轮椅代步。

“由于呼吸器和轮椅的价格都不便宜,一般家庭根本无法承担购买这些医疗辅助器材的昂贵费用,需要热心人士慷慨解囊相助。”

我国罕见疾病患者多  仅隆中央医院可治疗

李意盛说,目前世界上有多达七千多种罕见疾病,但我国就只有吉隆坡中央医院设有治疗罕见疾病的专科部门。这也导致许多来自吉隆坡以外的地区和州属的家长,每个月需要舟车劳顿带着生病的孩子到吉隆坡中央医院就医。

“之前有一个案例,一名来自槟城的家长每个月带着生病的孩子到吉隆坡就医两次。但因长期来往槟隆之间,路途遥远使得患者的身心更加疲惫不堪,对其病情更不利。此外,由于全国各州的罕见疾病患者都前往吉隆坡中央医院就医,导致该院的罕见疾病部门经常大排长龙,有些患者在等候过程中病情恶化,来不及接受治疗就撒手人寰。”

他说,之前也曾发生患者被误诊的事件,而导致其病情恶化。

“还有,由于本地人对罕见疾病缺乏认识,一旦发现孩子患有罕见疾病时都会感到束手无策,继而引发许多家庭悲剧。好些家长也因为医药费高昂而承担很重的经济负担和心理压力。”

他披露,有些家长也因为孩子先天有缺陷,而承受被他人歧视和误解的困扰,继而为此感到悲伤并哭泣,有些病童则遭父母遗弃,令人遗憾。“

他说,马来西亚罕见疾病联盟基金会计划今年与卫生部合作,以便可以更有效地协助患者,包括为各种罕见疾病定义、为新药进行审核、在国内推动更多醒觉运动,以唤醒更多公众关注罕见疾病,协助患者和家属渡过难关。

首次义骑半途而废

李意盛也是一名骑脚车爱好者。他说,马来西亚溶酶体储积症协会曾经通过举办义跑活动来募款。

今年,他决定更换形式,不再办义跑活动,而是通过义骑活动募款。他召集了两名热心公益又爱骑脚车的朋友钟俊强和陈菱菲,并与他们组成“与希望共骑”(Ride With Hope)组合,而他们将于8月18日至22日一起到法国参加四年一度的非竞技长途骑脚车活动“巴黎─布雷斯特─巴黎”(Paris–Brest–Paris,PBP),挑战1200公里长途骑行活动,藉此呼吁公众关注溶酶体储积症患者,并慷慨捐助善款来帮助病患。

“过去,我并不是一名骑脚车爱好者。2017年9月,热心公益又爱骑脚车的朋友Jacky自愿通过义骑来为马来西亚溶酶体储积症协会募款,当时,陈菱菲也参与该义骑行程。我为他们的热心感动不已。于是,我当时首次尝试长途义骑,并和他们一起挑战公达600公里的行程。”

他披露,他们当时是从瓜拉雪兰莪(Kuala Selangor)出发,一路北上骑到槟城州威南县的新邦安拔(Simpang Ampat),全程约300公里。

“那时我因首次挑战长途骑行而疲惫不堪,无法再骑300公里的路程回到瓜拉雪兰莪,结果,只完成义骑的一半行程。”

2人曾结伴义骑  横跨雪彭甲森柔5州

虽然李意盛在首次参加义骑活动时未能完成全程的行程,不过,他非但并未因此而气馁,反而越战越勇。

2017年12月,他与100名骑士一起挑战达200公里的长途义骑活动,并横跨霹雳州和吉兰丹州两地。虽然他当时只完成130公里的行程,但他依旧没有气馁。

2018年9月,他背着吉祥物──树獭娃娃,与钟俊强一起骑行1000公里,横跨雪兰莪州、彭亨州、马六甲州、森美兰州和柔佛州。那一次,他成功完成整个行程。

他说,树獭娃娃是由一名来自英国的庞贝氏症患者茱莉嘉菲尔德(Julie Garfield)发起的吉祥物。庞贝氏症分为婴儿型和晚发型,现年五十多岁的茱莉是属于晚发型的患者。她以树獭为吉祥物,那是因为树獭是慢动作的动物,就像罕见疾病患者一样行动缓慢。

“茱莉为吉祥物取名Hope(希望),宗旨是提高公众关注罕见疾病患者,给予患者援助和希望。她也在社交媒体组织名为“Hope Travels-Pompe Awareness”的群组,鼓励公众带着吉祥物运动或旅行等,藉此呼吁更多人给予患者关怀。“

他披露,骑脚车的途中总会面对许多崎岖不平之处,这与罕见疾病患者求生的过程很相似,他们因先天患有罕见疾病,因此人生路也比一般人更加迂回曲折。这也促使他爱上义骑活动,并加入马来西亚Audax长途骑行组织(Audax Randonneur Malaysia)。

90小时内完成1200公里行程  全程有1.1万米海拔坡度

陈菱菲说,Audax是一个国际性的长途骑行组织,迄今有逾百年历史,在世界各国都有分会,其中包括马来西亚Audax长途骑行组织。

“巴黎─布雷斯特─巴黎”是法国四年一度的长途骑行盛大活动,参与的骑士必须先在一年内在任何国家完成200公里、300公里、400公里和600公里长的系列长途骑程,才有资格报名参加该活动。

她披露,马来西亚Audax长途骑行组织将把骑士的两次系列骑行记录交给法国Audax组织。

“近年来,越来越多女性爱上骑脚车的运动。2015年,该活动获得六千多名骑士参与,其中三百多人是女性。”

此外,钟俊强说,骑士需在90小时内完成1200公里行程,但并非全是平地,全程有1.1万米海拔的坡度,对骑士的意志力是极大的考验。

“该长途骑行并没有提供支援车沿途跟随,骑士只能在主办单位指定的支援站补充水份和食物,因此,这是非常考验耐力的行程。”

他说,他们3人除了会背着树獭娃娃一起参加义骑活动外,也将号召其他来自世界各国的骑士参加。

“除了义骑,有意帮助罕见疾病患者的热心人士也可以通过捐献150令吉(赠一个树獭娃娃),或者捐献20令吉(赠一套共3个印有树獭娃娃的徽章)来协助患者。所有善款都会汇入马来西亚溶酶体储积症协会的户口,详情可浏览该协会的脸书专页